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                                                                发稿时间:2020-08-07 13:34:12

                                                                该份申请书显示,欧阳春兰请求公开引进诺西那生钠注射液的采购合同、国内销售价格定价依据和定价计算相关说明,以及诺西那生钠注射液库存数量和分配发放的信息。

                                                                欧阳春兰告诉红星新闻记者,几天前,她看到湖南怀化一位刚满1岁的婴儿生命垂危的“求药”信息,而能救治孩子的药品却非常高昂。

                                                                “而在国内,我们一直探讨的是‘1+N’的多方共付模式。”黄如方表示,“比如,一笔100万元的治疗费,由政府承担60%~70%,其余部分通过企业降价、社会援助、商业保险、个人承担等方式来解决。”

                                                                ↑7月30日晚打捞现场  达州蓝天救援队供图

                                                                但据公开报道,符合该病症的药物“诺西那生钠注射液”一剂的标价为12.5万美元。该药物在第一年需要注射五到六剂,将花费625000美元至750000美元。

                                                                比如,继赛诺菲旗下治疗戈谢病的“思尔赞”在去年让价1/3后,今年6月2日,浙江省医保局官网公布的2个罕见病特殊药品的谈判结果显示,“赛诺菲的‘美尔赞’(治疗庞贝氏)和‘法布赞’(治疗法布雷)均入围谈判。”

                                                                唐伟生同志不再担任遵义市文化旅游市场综合行政执法监察支队支队长职务;

                                                                Biogen公司曾公开表示,一剂诺西那生钠注射液的标价为12.5万美元。该药物在第一年需要注射五到六剂,将花费625000美元至750000美元,此后每年还必须注射三剂,花费约为375000美元。患者可能终身都需要注射诺西那生钠。

                                                                ▲诺西那生钠注射液。图据美通社

                                                                何家琴同志不再担任遵义市新蒲新区管委会副主任职务;近日,在看到一则“求药”消息后,广东一位母亲欧阳春兰,向国家药品监督管理局提交信息公开申请,希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症(以下简称“SMA”)疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据,一时间引发众多网友的关注和热议。